О благотворительности всерьез
29.09.08 13:20 / Наталья Гузик
Кто поможет больным детям и их родителям?
К сожалению, достаточно часто сие наблюдаю: среди заинтересовавшихся - только те, кто пытается выжить назло сложившемуся общественному мнению.
Но, давайте задумаемся: у нас (по данным Всероссийской переписи населения 2002 года) 145 миллионов населения. Из них 13 миллионов (официально!!!) - инвалиды.
Игнорирование такого количества народа, на мой взгляд чревато катаклизмами. Поверьте, среди инвалидов и родителей с больными малышами, огромное количество грамотных и адекватных людей! Именно поэтому, решения принимать и как-то заниматься этой проблемой надо. На серьезном уровне. Подачками в виде финансовых вливаний "на поесть" проблему не решить. Разумеется, ИМХО.
У нас везде умеют создать проблему.
Не рождаются дети - проблема, надо платить.
Рождаются дети - проблема. Надо платить.
Потому что лечить не умеем. Воспитывать не умеем. Да и семьи эти - чего-то постоянно хотят.
Беспокойный у нас народ. Все строят из себя умных и чего-то требуют. Покоя чиновникам при власти не дают.
А в семьях как? В семьях пытаются выжить. Даже родив детей, которых государственная машина списывает как брак. Большинство из тех, кто читает эти строки заинтересованными читателями, знают о чем я говорю: рождение больного ребенка - это катастрофа в семье. Испытание её на прочность.
Как сталкиваются они с реальностью - так и пропадает желание жить.
Или, наоборот, от злости и назло всем слонам и мухам впрягаемся и пашем. Вместо больниц и школ, вместо детских садов и социальных служб. Все ложиться на плечи семьи. "За грехи", так сказать.
И невдомек тем, кто считает эти семьи изгоями общества, что эти дети и эти семьи если и виноваты в чем-то, то только в том, что имеют силы выжить.
Имеют силы не дать этим детям погибнуть.
Имеют силы сделать так, чтобы жизнь этих детей стала счастливой.
Мы не верим диагнозам. Не верим окончательным приговорам. Не верим, что наши дети - "овощи". Иногда и не такое услышишь. "Кусок мяса" - как Вам?
На родильном столе услышать "может, сдашь?" - это норма для наших родильных домов.
Но самое веселое начинается после приезда домой.
Зачастую для мамы и папы этот ребенок становится центром Вселенной. Они мечутся в поиске выхода из положения, зажатые между нравственными устоями общества, отвергающими их, и собственным чувством к родному человечку, нуждающемуся в помощи.
А социальные и медицинские службы вместо психологической поддержки и помощи, твердят: "У него же в голове одни стволовые клетки. Пусть бы умер". Поверьте, я не свои слова говорю, достаточно высококвалифицированного врача - неонатолога из детской областной больницы. Когда я в ответ сказала, что у меня такой же сын, дожив до 20 лет поступил в университет, смутилась, но мнения не изменила.
Итак, обозначаю проблемы:
1. По немного устаревшей статистике Минобрнауки России, которой мы располагаем, дети с ограниченными возможностями здоровья, составляют 4,5% от общего числа обучающихся в общеобразовательных учреждениях. А по данным Росстата, при общем количестве детей-инвалидов 590 тысяч человек, получают образование 250 тысяч. Из них 140 тысяч обучаются в общеобразовательных школах, 40 тысяч - на дому и 70 тысяч - в системе специального образования. Отсюда вывод - 45% детей-инвалидов школьного возраста не учатся нигде!
Система воспитания и образования тяжелых детей с особенностями развития, такими как олигофрения, аутизм, синдром Дауна, а до недавнего времени и ДЦП с фенилкетонурией, сводится к помещению этих детей в социальные интернаты, где они окончательно деградируют. Огромные затраты на их содержание до 18-летнего возраста в домах-интернатах VIII вида сплюсовываются с затратами на содержание их же до самой смерти в домах инвалидов и престарелых.
Считаю нужным напомнить, что в развитых странах, где умеют считать каждую копейку, на такие затраты не идут - там предпочитают вкладывать деньги в воспитание и образование. Но у нас страна богатая и может себе позволить так швыряться деньгами и людьми?
Но это одна сторона медали.
Вторая сторона - ребенок остался с родными и близкими. Они решили, что им такая нагрузка по силам.
НО. Они имеют право знать, что это работа на всю жизнь.
Что выходных не будет.
Что если уж мы говорим о реабилитации детей-инвалидов, то этот процесс ограничен временем. Если с ребенком не работают С РОЖДЕНИЯ, в так называемый ранний период, то, впоследствии, мы получаем кучу проблем с адаптацией уже состоявшегося инвалида в общество.
Кто из родителей это знает?
Кто-то может и догадываться. Но знания, понимания ситуации, нет изначально ни у кого. Отсюда и надежда на "авось", "перерастет" и прочие благоглупости.
Таким образом, вопрос абилитации ребенка самими родителями с помощью квалифицированных специалистов, даже если таковые найдутся, стоит очень остро.
Недавно одна "моя" мамочка из Москвы, определив своего ребенка в группу детского сада для слабовидящих детей с ЗПР, мне написала: "Оказывается, так легко обустроить квартиру для реабилитации нашего сынишки. А мы и не знали!"
Их не учат. Не считают необходимым даже тех, кто мечется в поиске информации.
Таких немного, кто не сгибается. Их бы ценить и дать возможность учиться за государственный счет! Дать возможность спасти своего ребенка и кучу других вокруг.
А реально: еще одну мою знакомую, маму из Петровска-Забайкальского Читинской области, службы пенсионного фонда потащили в суд, чтобы возвратить пособие по уходу за ребенком-инвалидом. Причина - её приняли на работу в школу, чтобы ОНА ОБУЧАЛА СОБСТВЕННОГО СЫНА на дому. Городские власти его учить не умели и не хотели.
Кто мне подскажет, в каких государствах есть такое: если ты обучаешь ребенка сам, то уход за ним ты не осуществляешь?
И её все-таки заставили выплатить деньги в пенсионный фонд. Несмотря на то, что мы везде писали - начиная с омбудсмена и кончая Минобром.
Желающих учиться не так много. Но они есть. Поддержать бы их, написав в индивидуальную программу реабилитации КАЖДОГО малыша с проблемами в развитии:
"один из родителей имеет право получить образование дефектолога за государственный счет". Через 10 лет государство получит экономический эффект, какой и не снился!
Но для этого надо изыскать деньги. И не маленькие. На учебу родителей, на издание учебников и журналов по методикам абилитации этих детишек, на обязательное повышение квалификации тех специалистов, которые будут помогать семьям.
Минздрав говорит о внебюджетных фондах - у государства на это денег нет и, похоже, не будет?
Кто спонсирует в будущее России?
Статья написана в мае этого года и опубликована без купюр в газете "Вестник образования".
Наталья Гузик
