«Система построена на страхе». Родители неизлечимо больных детей просят Путина о помощи
20 августа 2018, 20:17
Текст: Наталия Шашина
Почему в России недоступны препараты, необходимые для лечения боли и судорог у детей, и откуда взялась статистика Минздрава, согласно которой в не зарегистрированных в России лекарствах нуждаются всего лишь семь детей, страдающих эпилептическими синдромами?
Фото: depositphotos.com
Обновлено 22:06
Родители неизлечимо больных детей и детей, страдающих эпилепсией, подписали открытое письмо Владимиру Путину. Они просят президента помочь с лекарствами, которые не зарегистрированы в России, например, с микроклизмами с диазепамом, за продажу которых недавно чуть не засудили москвичку Екатерину Коннову. Также родители обратили внимание на статистику Минздрава, согласно которой по всей стране такие лекарства якобы нужны всего лишь семи детям.
О проблеме покупки микроклизм с диазепамом стало широко известно несколько месяцев назад, когда чуть не посадили Екатерину Коннову — маму шестилетнего мальчика, больного эпилепсией, за попытку перепродать не пригодившиеся сыну клизмы. В России диазепам есть в ампулах, но от постоянных уколов на детях не остается живого места, а микроклизмы и вводить надо реже, и действуют они быстрее — вместо часа всего пять минут. Но лекарство в России не лицензировано и не производится — как и еще более десятка лекарств, которые необходимы неизлечимо больным детям, говорит директор Института экономики здравоохранения НИУ ВШЭ Лариса Попович:
Лариса Попович
директор Института экономики здравоохранения НИУ ВШЭ«Детские дозировки рассчитываются по-другому, они трудно выводятся на рынок, потому что нужно проводить клинические испытания, а этические комитеты редко дают разрешение на такого рода исследования. Это общая проблема, она касается этих клизмочек с диазепамом, детских дозировок стандартных психотропных препаратов. Минздрав сейчас серьезно озабочен этой проблемой. Мы думаем о том, какие принимать меры стимулирования производителя, чтобы они выпускали детские дозировки. Их реально нет. Врачи боятся назначать взрослые дозировки, потому что детский организм реагирует по-другому».
На обращение родителей к президенту отреагировал Минздрав. В министерстве сообщили, что не зарегистрированное в России лекарство можно легально ввезти в страну в течение пяти дней, если есть решение врачебной комиссии. Но жаль, что в Минздраве не привели цифры, сколько было таких решений, говорит главный врач детского хосписа «Дом с маяком» Наталья Савва:
Наталья Савва
главный врач детского хосписа «Дом с маяком»«Мы посчитали, что у нас в «Доме с маяком» 400 детей из 750, примерно 60%, нуждаются в ректальном диазепаме. Это только в «Доме с маяком». Мне интересно, сколько состоялось таких консилиумов, которые бы сказали, что ребенку нужен незарегистрированный препарат, и этот препарат ввезли. Если оценивать эти цифры, то станет понятно, что никто эти консилиумы не проводит, потому что система организована таким образом, что эта форма просто отсутствует в стране. Соответственно, обычный, рядовой доктор ее просто не назначает».
Поэтому родители вынуждены либо смотреть, как ребенок страдает от судорог и боли, либо доставать препараты нелегально из Европы, объясняет замдиректора детского хосписа «Дом с маяком» Лида Мониава:
Лида Мониава
замдиректора детского хосписа «Дом с маяком»«Система построена на страхе. Каждый лечащий врач боится написать в выписке лекарство, которое не зарегистрировано в России, потому что его за это будет ругать главный врач, главного врача за это будет ругать местный Минздрав. С этой проблемой сталкиваются семьи неизлечимо больных детей, которым на словах врач говорит, что могло бы помочь такое лекарство, но прописать я его не могу».
Так почему бы не начать выпуск таких лекарств в России? Производителям коммерчески невыгодно вкладываться в оформление, регистрацию и производство, если они не видят спроса. А в России просто нет системы учета детей, которым нужны диазепам и другие противосудорожные препараты. Глава Минздрава Вероника Скворцова в недавнем интервью «Комсомольской правде» сказала, что в 77 регионах всего лишь семь таких детей. Авторы письма к президенту называют другую цифру — 23 тысячи. Откуда такая разница в статистике, рассуждает Евгений Глаголев — у его дочки Саши синдром Эдвардса:
«Я не думаю, что это какой-то злой умысел уменьшить цифры. Я работал в области паллиативной помощи. Приезжаешь в какой-нибудь большой дальний регион, а там тебе просто говорят: у нас нет таких детей, у нас никто не болеет, никто не страдает. А на самом деле все потому, что само государство учет таких детей не ведет, и большинство неизлечимо больных детей попадает в специализированные дома ребенка. Часто диагнозы ставятся совершенно общие — ДЦП и так далее. Выделить, кто из этих детей неизлечимо болен, нуждается в специализированном паллиативном лечении, а кто нет, невозможно. И врачи просто реально не в курсе, что на их участках живут такие мамы, те немногие, кто не отказались от своих детей, что они живут сами. Ну, выживают каким-то образом столько времени, сколько могут».
Как говорят эксперты, все, что касается учета пациентов с их индивидуальными особенностями и потребностями в лекарствах, организовано крайне плохо. Это касается и регистров больных онкологией, диабетом, а уж тем более детских регистров. По словам Лиды Мониавы из хосписа «Дом с маяком», несколько детей во время судорог поехали в больницу и умерли в реанимации: помощь была оказана поздно — долго ехали, а если бы у них дома были микроклизмы с диазепамом, можно было бы снять судороги за пять минут.
